CO DALEJ Z AUTYZMEM?

Co roku 2 kwietnia obchodzony jest Światowy dzień wiedzy o autyzmie. Został on ustanowiony przez przedstawicieli państw członkowskich Organizacji Narodów Zjednoczonych w 2007 roku. Jako kontynuację tego święta kwiecień uznaje się za miesiąc autyzmu i szerzenia wiedzy o nim - jest to bardzo dobry moment by uczestniczyć w licznych szkoleniach, webinarach, wydarzeniach związanych z tematyką autyzmu. Dlaczego to tak ważne by o tym mówić? Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u więcej niż 1 na 100 osób. Statystyki mówią, że w Polsce jest około 400 tysięcy dzieci w spektrum autyzmu.

 

---

 

AUTYZM, CZY SPEKTRUM AUTYZMU?
 

No właśnie, często te dwa określenia używane są zamiennie, czasem pada jeszcze dodatkowo większości już znany Zespół Aspergera, autyzm dziecięcy, czy też autyzm atypowy. Czasem spotkać się można z nazwą całościowych zaburzeń rozwojowych. Nic więc dziwnego, że można się w tym wszystkim pogubić. Celem tego artykułu jest więc wyjaśnienie jak to jest z tym autyzmem, skąd występują  różnice w nazwach, jakie są objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz co one oznaczają. Z okazji miesiąca wiedzy o autyzmie rozjaśnimy te tematy, a na koniec obalimy najbardziej popularne mity na temat autyzmu. 

 

---

 

KLASYFIKACJE MEDYCZNE
 

Aby dokładnie zrozumieć skąd pojawiają się  różnice w nazewnictwie trzeba omówić najpierw Międzynarodową Klasyfikację Chorób (ICD). Została ona stworzona przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). Jest podzielona na rozdziały i podrozdziały, które przypisane są do danych chorób, urazów, zaburzeń itd. Jej zadaniem jest ujednoznacznienie rozpoznawanych chorób. Tak więc w ICD znajdzie się kod zarówno na anginę, złamanie ręki, depresję czy zaburzenia neurorozwojowe. Każda jednostka ma swój indywidualny kod. Jak to działa? Na przykład: migrena to G43, Specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka to F80, autyzm dziecięcy to F84.0. Kody te często możemy spotkać na karcie wizyty u różnych specjalistów, na diagnozach czy wypisach w szpitalu.

 

Od lat 90 powszechnie korzystano z dziesiątej już wersji klasyfikacji: ICD-10, jednak z biegiem lat jej zawartość stawała się coraz bardziej nieaktualna. W pewnym momencie okazało się, że wersja ta nie spełnia już swojej funkcji. Rozpoczęto więc prace nad kolejną, uaktualnioną wersją. ICD-10 na świecie obowiązywała do 1 stycznia 2022 roku. Tego dnia zastąpiona została przez ICD-11, które zaczęło oficjalnie obowiązywać w państwach członkowskich. Nie było jednak wtedy stworzonej polskiej wersji językowej (nie znamy konkretnej daty kiedy tłumaczenie wejdzie w życie i jak będzie ono dokładnie brzmiało), tak więc Polska weszła w 5 letni okres przejściowy na wdrożenie ICD-11. Do tego czasu obowiązują nas stare wytyczne. Pomimo tego placówki już zaczynają się przygotowywać do zmian, a powszechnie zaczyna się stosować nową, bardziej aktualną  nomenklaturę. W nowej klasyfikacji pojawiają się zmiany w wielu obszarach, ale co ważne zupełnie zmienione zostaje podejście do autyzmu: zmieniają się kryteria diagnostyczne oraz nazewnictwo.

 

---

 

JAK BYŁO WCZEŚNIEJ (oraz jak jest teraz) ?
 

To co trzeba zaznaczyć już na samym początku: Autyzm nie jest chorobą! lecz zaburzeniem neurorozwojowym. We wciąż obowiązującej w Polsce klasyfikacji ICD-10 autyzm ujęty został w kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych (F84) i dzieli się na:

• autyzm dziecięcy (F84.0),
• autyzm atypowy (F84.1),
• zespół Aspergera (F84.5).
   

---

 

JAK ROZPOZNAĆ AUTYZM WEDŁUG ICD-10?
 

Omówimy teraz dokładnie to, co znajduje się w kryteriach diagnostycznych, oraz co to oznacza w realnym życiu - czyli uprościmy nazewnictwo medyczne i podamy przykłady z codzienności. Opiszemy jakie objawy mogą być niepokojące i  świadczyć, że dziecko może być w spektrum autyzmu (opierając się na obecnie obowiązujących kryteriach).

 

• Autyzm dziecięcy diagnozowany jest, kiedy przed 3 rokiem życia wystąpią następujące objawy ze wszystkich trzech sfer.
• Autyzm atypowy może zostać postawiony gdy dziecko spełnia kryteria autyzmu dziecięcego, jednak  pierwsze objawy pojawiły się po 3 roku życia, albo gdy zachowanie dziecka wskazuje na autyzm, ale nie są spełnione wszystkie kryteria autyzmu dziecięcego.
• Zespół Aspergera  przejawia dokładnie taki sam zestaw objawów jak autyzm dziecięcy, jednak występują one w mniejszym natężeniu: zwykle wykształcona jest mowa werbalna, a rozwój poznawczy przebiega w normie rozwojowej.
   

---

 

JAKIE SĄ WIĘC TE OBJAWY? 
OTO TRIADA ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH:

1. Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych. Aby zdiagnozować autyzm muszą występować minimum dwa objawy (mogą być tylko dwa, a może być ich więcej. Mogą być i mieć różną intensywność) :

• niedostateczne używanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, gestów i mimiki do radzenia sobie w kontaktach społecznych. Czyli pierwszy objaw, który często jest obserwowany: dziecko nie patrzy w oczy. Tkwi w tym ziarnko prawdy, jednak kwestia jest bardziej złożona.  Dziecko może zupełnie nie nawiązywać kontaktu wzrokowego, może to robić  zbyt “intensywnie” albo nieadekwatnie do kontekstu. Mimika twarzy, gesty mogą  być niepasujące do sytuacji, zbyt mocne lub zupełnie się nie pojawiać. Dziecko może nie rozumieć naszych gestów, nie zwracać uwagi na emocje pojawiające się na naszych twarzach, lub mylnie je interpretować.
• niedostateczny (adekwatnie do wieku umysłowego i pomimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych, obejmujących wzajemne współdzielenie zainteresowań, aktywności i emocji. Oznacza to, że takie dziecko może nie mieć zbyt wielu kolegów wśród rówieśników. Może mieć trudności z zabawą z nimi, rozumieniem zasad wspólnej zabawy, naprzemienności. Często dzieci ze spektrum preferują zabawę samodzielną “na swoich warunkach”. Co ważne, każde zachowanie społeczne dziecka musimy porównywać do norm rozwojowych dla danego wieku. To zupełnie normalne że półtora roczne dziecko woli bawić się w piaskownicy z rodzicem niż z rówieśnikami. Za to niepokojące jest, że 4 latek który miał liczne okazję do nauczenia się jak budować relację (w domu, przedszkolu, na podwórku) będzie ignorował wszelkie próby zachęcenia go do wspólnej zabawy przez rówieśników.
• brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, przejawiający się upośledzeniem lub odmiennością reagowania na emocje innych osób; lub brak modulowania zachowania odpowiednio do społecznego kontekstu; lub słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych. Najczęściej przejawia się to w braku rozumienia własnych, ale i cudzych emocji. Dzieci nie trzymają się przyjętych “norm społecznych”. Nie rozumieją jak powinny się zachować w danej sytuacji (chociażby w trakcie śpiewania “sto lat”).  Może zdarzyć się, że zareagują inaczej na emocje innych np. zaczną się śmiać, gdy ktoś inny płacze. Co ważne, one nie robią tego dlatego, że nie mają empatii czy są niemiłe albo okrutne. One po prostu nie rozumieją tego co dzieje się w głowie drugiej osoby. Nie potrafią wczuć się w perspektywę drugiej osoby. To co większości dzieci przychodzi naturalnie - dla dzieci w spektrum jest nie lada wyzwaniem i wymaga od nich dużego wysiłku i starań.
• brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym ludziom przedmiotów osobistego zainteresowania). Dziecko może nie przynosić obrazków, które namalowało by się nimi pochwalić. Może nie pokazywać na spacerze jakiego fajnego psa zobaczyło, nie wskazywać rzeczy dla niego ważnych. Może też nie reagować na nasz gest wskazywania, nie dzielić wspólnego pola uwagi. U neurotypowego dziecka już koło 9-12  miesiąca życia pojawia się gest wskazywania palcem, u dzieci w spektrum pojawia się on dużo później, albo może nie pojawić się nigdy, o ile dziecku nie zostanie zapewnione odpowiednie wsparcie terapeutyczne.

 

2. Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się, manifestujące się w co najmniej jednym z następujących obszarów:

• opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego, które nie wiążą się z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się (często poprzedzone przez brak komunikatywnego gaworzenia). Jest to objaw, który zwykle jako pierwszy niepokoi opiekuna: gdy dziecko nie zaczyna mówić, lub mowa rozwija się bardzo powoli. Maluchy nie wdają się w “dialog na niby” z opiekunem, nie starają się naśladować mówienia, nie głużą i nie gaworzą. Co ważne, dziecko nie próbuje kompensować braku mowy gestami. Dzieci w spektrum często nie komunikują swoich potrzeb, nie proszą o pomoc rodziców, starają się robić wszystko same.
• względny niedostatek inicjatyw i wytrwałości w podejmowaniu wymiany konwersacyjnej (na jakimkolwiek występującym poziomie umiejętności językowych), w której zachodzą zwrotne reakcje na komunikaty innej osoby. Czyli najprościej mówiąc brak umiejętności prowadzenia dialogu. Maluch nie rozumie, że raz mówi on, a raz druga osoba. Nie rozumie też, że druga osoba może chcieć zmienić temat rozmowy.
• stereotypowe i powtarzające się, idiosynkratyczne wykorzystywanie słów i wyrażeń - czyli tak zwane echolalia bezpośrednie (gdy dziecko powtarza to co właśnie usłyszało) i odroczone (kiedy dziecko zaczyna cytować np. postacie z bajek).
• brak spontanicznej różnorodności zabawy w udawanie (,,na niby”) lub zabawy naśladującej role społeczne… czyli na przykład zabawy w karmienie mamy babeczkami z piasku, w kucharza, w policjantów i złodziei.

 

3. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności przejawiane w co najmniej jednym z następujących obszarów:

• pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu. Zwykle jest to skupienie się na częściach zabawki a nie jej funkcjonalnym użyciu: kręcenie kółkami auta, układanie przedmiotów w rządki, oglądanie z każdej strony zabawki lub jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu swej intensywności i ograniczenia, a nie z powodu treści i zogniskowania. Co to oznacza? Dziecko może na przykład interesować się kosmosem i układem słonecznym: oglądać książeczki i bajki tylko o tym, opowiadać o tym każdemu niezależnie czy druga osoba jest tym zainteresowana, chcieć się ubierać tylko w koszulki z planetami. I o ile nie ma nic niepokojącego w tym , że dzieci mają swoje pasje, to to, że całe życie kręci się tylko wokół jednego tematu może mocno utrudniać życie wśród rówieśników (którzy mogą nie być nim zainteresowani).
• wyraziście kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych, bez których świat dla dziecka jest nie do zniesienia (jest straszny, nieprzewidywalny i niebezpieczny).
• stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące stukanie bądź kręcenie palcami; lub złożone ruchy całego ciała. Często bywa to machanie rączkami w chwilach radości, bieganie z jednego końca pokoju do drugiego, ruchy rączek, które nie mają dla otoczenia jasnego znaczenia. 
• koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy (jak np. ich zapach, odczuwanie powierzchni, powodowanego hałasu lub wibracji). Dzieci ze spektrum bardzo często lubią dotykać różnych faktur, oglądać je pod przeróżnymi kątami, fascynować się promieniami słońca wychodzącymi zza żaluzji. Zwracają uwagę na szczegóły obiektu, a nie zarys ogółu. Najprościej mówiąc: widząc dużo drzew iglastych stojących obok siebie nie powiedzą “las” tylko “sosna”.

Zespół Aspergera często potocznie traktowany jest jako osobna jednostka. Wśród ludzi często uchodzi za “lepszą” od autyzmu dziecięcego, taką łagodniejszą wersję tego zaburzenia, dzięki której dziecko jest ponadprzeciętnie inteligentne, ma wyjątkowe zdolności czy też jest po prostu trochę “inne” od rówieśników. Jednak tu od razu nasuwa się pytanie: gdzie jest granica między trochę gorzej radzącą sobie osobą z Zespołem Aspergera a bardzo dobrze radzącą sobie osobą z autyzmem dziecięcym? Przecież objawy są takie same ale trochę mniej widoczne…  A może w przypadku diagnozy autyzmu atypowego ktoś po prostu nie zauważył subtelnych znaków gdy dziecko było malutkie? Jak to rozdzielić i jak dobrze zdiagnozować, gdy kryteria są tak płynne a diagnoza bazuje tylko na zachowaniu?

 

---

CO BĘDZIE DALEJ?
 

ICD -11 odpowiada na te wszystkie pytania.  W nowej klasyfikacji zupełnie zmienia się używane nazewnictwo. Znika “Zespół Aspergera, autyzm dziecięcy, autyzm atypowy”, a pojawia się “spektrum autyzmu”. Dlaczego to ma tak bardzo sens? Każdy objaw autyzmu ma swoje spektrum: nie da się znaleźć dwójki dzieci, które by przejawiały dokładnie takie zachowania. Każdy człowiek jest inny, mamy gorsze i lepsze dni. Raz komunikacja przychodzi nam łatwiej, a raz sprawia większą trudność. Autyzm to całe spektrum objawów - tego samego typu jednak w innej formie i innym natężeniu. Zmiana nazewnictwa może wpłynąć na mniejszą stygmatyzację osób w spektrum.  Zamiast wcześniej używanych jednostek lekarze rozpoznawać będą “zaburzenia ze spektrum autyzmu” (6A02). Zmienią się też kryteria diagnostyczne, które będą opisywać dwa obszary zamiast wcześniejszej triady autystycznej.
1. Trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu interakcji społecznych i komunikacji społecznej.
2. Skłonności do ograniczonych, nieelastycznych, powtarzalnych wzorców zachowań, czynności i zainteresowań, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne dla danej osoby.

 

Nie oznacza to jednak, że wszystkie osoby w spektrum zostaną “wrzucone do jednego worka”. Przy diagnozie uwzględniony zostanie rozwój intelektualny dziecka oraz rozwój języka funkcjonalnego dając każdemu dostosowany do niego kod:

6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka

6A02.1 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka

6A02.2 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z zaburzonym językiem funkcjonalnym

6A02.3 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z zaburzeniem języka funkcjonalnego

6A02.4 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego

6A02.5 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego

6A02.Y Inne zaburzenia ze spektrum autyzmu

6A02.Z Zaburzenie ze spektrum autyzmu, nieokreślone

 

---

 

AUTYZM - FAKTY I MITY
 

MIT: Autyzm dotyczy tylko dzieci.

FAKT: Pomimo tego, że objawy autyzmu (aby go zdiagnozować)  muszą pojawić się do 3 roku życia, to jednak z autyzmu się nie wyrasta! Dzieci z autyzmem stają się dorosłymi z autyzmem! Coraz częściej zdarza się nawet, że spektrum autyzmu diagnozowane jest u nastolatków, a nawet u dorosłych.

 

MIT: Autyzm można wyleczyć.

FAKT: Niestety, wciąż nie wynaleziono magicznej tabletki na autyzm. Aby poprawić jakość funkcjonowania osób w spektrum autyzmu konieczna jest odpowiednio wcześnie rozpoczęta, intensywna, systematyczna terapia i codzienna praca. Gdy występują problemy z mową warto jak najwcześniej wprowadzić AAC (komunikacja wspierająca i alternatywna) tak aby jak najbardziej stymulować rozwój mowy i komunikacji.

 

MIT: Osoby z autyzmem są agresywne.

FAKT: Jest to bardzo krzywdzący i nieprawdziwy  mit dla osób z autyzmem. Aby rozwiać ten mit wystarczy raz jeszcze przeczytać sobie kryteria diagnostyczne dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nigdzie nie pada tam wzmianka o agresji i w żadnym stopniu autyzm nie świadczy to tym, że osoba będzie agresywna. To prawda, zachowania agresywne pojawiają się u osób w spektrum, jednak przyczyny tych zachowań są zupełnie inne. Agresja zwykle wynika z trudności z komunikowaniem swoich potrzeb, z przeładowaniem sensorycznym, brakiem zrozumienia sytuacji społecznych, oraz  z dużą trudnością z rozumieniem i regulacją własnych emocji.

 

MIT: Autyzm jest skutkiem błędów wychowawczych rodziców, szczepionek albo niewłaściwej diety.

FAKT:  Nie ma żadnych badań naukowych potwierdzających słuszność tych hipotez. Zaburzenia ze spektrum autyzmu wynikają z odmiennej pracy mózgu. Nie znamy jednej, konkretnej przyczyny autyzmu. Uznaje się, że wpływają na niego czynniki neurologiczne, genetyczne i środowiskowe.

 

MIT: Dziecko z  autyzmem powinno być w przedszkolu, tak by uczyło się od dzieci. Jak będzie miało kontakt z mówiącymi dziećmi, to samo zacznie mówić.

FAKT: Niestety, to nie jest takie proste. Dzieci w spektrum nie uczą się naturalnie, tak jak ich rówieśnicy poprzez naśladowanie innych. Zagubiony maluch wrzucony w dużą grupę dzieci może poczuć się zagrożony, mogą pojawić się zachowania agresywne albo mocne wycofanie społeczne.  Osoba z autyzmem wymaga indywidualnego podejścia. Najlepiej na samym początku skupić się na terapii indywidualnej (gdzie dziecko nauczy się podstawowych umiejętności) a następnie stopniowo i powoli włączane do grupy rówieśniczej w takim stopniu w jakim dziecko jest gotowe. W Niepublicznym Punkcie Terapuetycznym Effectis - przedszkolu terapeutycznym dla dzieci z autyzmem adaptacja do grupy dla każdego dziecka ma swój indywidualny tryb. Czasem dziecko jest gotowe dołączyć do małej grupy już po tygodniu, czasem potrzebuje pare miesięcy intensywnej indywidualnej pracy zanim będzie gotowe uczestniczyć w zorganizowanych zajęciach na grupie.

 

MIT: Osoby z autyzmem nie okazują uczuć, nie przytulają się, nie mają empatii.

FAKT: To bardzo krzywdzący mit powodujący stygmatyzację osób w spektrum. To prawda, osoby w spektrum autyzmu mają większe trudności ze sferą emocjonalną: ciężej im zrozumieć emocje, ciężej je rozpoznać. Jednak tak samo jak my wszyscy potrzebują bliskości i kontaktów z innymi ludźmi. Przez to, że ciężej im zrozumieć kontekst sytuacji społecznej nie zawsze wiedzą jak zareagować empatycznie adekwatnie do sytuacji. Jeśli jednak spojrzymy z uważnością na pewno zauważymy zachowania empatyczne (być może trochę inne). Dzieci w NPP Effectis okazują empatię w różny sposób: podając chusteczkę komuś kto płacze, wołając panią gdy inne dziecko jest smutne, przynosząc kolegom ich ulubione zabawki, gdy ci czują się niepewnie. A co do przytulania - jedni lubią się przytulać, inni nie. Dokładnie tak samo jak my!

 

MIT: Osoby ze spektrum są źle wychowane.

FAKT: Osoby w spektrum mają trudności z adekwatnym zachowaniem się w sytuacjach społecznych. Trudno im zrozumieć ironię, sarkazm czy żarty. Wynika to jednak z odmiennej pracy ich mózgu a nie złych intencji.

 

MIT: Autyzmu nie można prawidłowo zdiagnozować przed 3 rokiem życia dziecka.

FAKT:  Badania dowodzą, że diagnoza dziecka w wieku 2 lat, a czasem nawet młodszego, może być trafna i rzetelna. Wczesne objawy autyzmu są widoczne już w okresie niemowlęcym.  Nie pojawia się uśmiech społeczny (który powinien zacząć się pojawiać koło 3 miesiąca życia) oraz zainteresowanie twarzą innych ludzi. Dziecko może nie głużyć albo nie reagować na mimikę rodziców. Mogą występować trudności z karmieniem. Często nie występuje reakcja na imię.

 

MIT: Z autyzmu można wyrosnąć.

FAKT: Nie da się wyrosnąć z autyzmu. Autyzm trwa całe życie. Jednak zarówno badania naukowe, jak i doświadczenia praktyków jednoznacznie pokazują, że im wcześniej postawiona diagnoza i im szybciej rozpoczęta terapia, tym szansa na poprawę funkcjonowania dziecka rośnie.

 

MIT: Dzieci z autyzmem powinny chodzić do szkół specjalnych.

FAKT: To do jakiej szkoły pójdzie dziecko zależy tylko i wyłącznie od jego możliwości, zainteresowań i pasji. Dzieci z autyzmem mogą uczęszczać do szkół integracyjnych czy masowych, jeśli tylko są w stanie sobie w nich poradzić, a przebywanie tam sprawia im przyjemność.

 

 

---

 

ZAPRASZAMY DO NASZEJ CZYTELNI - ODPOWIADAMY NA PYTANIA RODZICÓW DZIECI Z ASD

(KLIKNIJ)